Livro de recados de Mari

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12:48 - 03/02/2006

comdepp

vamos ver a melhor forma de nos comunicar. preciso de pessoas que se interessem pela defesa dos direitos dos deficientes. No Conselho somos só em tres ou quatro. Acho dificil conseguir alguma coisa sem a união dos deficientes que são os mais interessados

13:00 - 02/02/2006

Depoimentos sobre Mari

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Leiam! Estranho caso clínico!
>
> Repasse, por favor !
> Leiam com atenção:
> O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista (31/3) não
> houve sinais, então optamos pela cirurgia.
> Pedro nasceu. Muito bem, chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
> Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
> Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e
> nenhuma doença.
> Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras
> palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
> Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou
> assustado como estivesse se engasgando.
> Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
> Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou
> alguns exames.
> Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e
> duravam aproximadamente15 segundos.
> Como os exames não acusaram nada, por i ndicação do médico,
> procuramos um neurologista infantil que disse tratar-se de crises
> convulsivas.
> Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
> Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o
> logicamente perfeito. Nesse período, as crises aumentavam em quantidade
> e intensidade.
> Assim, em agosto de 9 0 ele foi internado na UTI pela primeira vez
> com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
> Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas.
> Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
> O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
> Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém
> mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises mistas.
> Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando
> menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia
> paralisado.
> Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo.
> Os médicos chamaram de seqüelas.
> Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de crânio, um
> exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros inatos do
> metabolismo. Todos os exames foram normais.
> Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava
> menos.
> Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia. No decorrer de
> sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários
> aticonvulsivantes
> foram testados.
> Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório.
> E esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais
> frequentes.
> Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
> hospital
> sem andar, sentar ou falar.
> Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou
> 20 dias no Hospital.
> As crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10min.
> Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
> Metabolismo, porém nada foi encontrado...
> A habilidade motora dele ficou debilitada, quando teve alta, não
> segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém,
> além de não fixar o olhar em nada.
> O tempo foi passando, e com fisiote rapias e muito carinho Pedro foi
> conseguindo alguns pequenos progressos.
> Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada
> acontecia.
> Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se
> somente
> durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, e duravam cerca de
> 1 min. No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar.
> Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
> encontrado.
> Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico.
> Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e
> ganhou maior firmeza no tronco.
> Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não
> manifestando desejo de pegá-los.
> Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.
> Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se apresentou
> tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou laudo.
> O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um
> cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
> Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem melhor
> que o anterior, com crises mais localizadas.
> Fizemos também, um estudo de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a
> Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado.
> Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um
> estudo de DNA.
> Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos n o sangue e
> cromatografia de açúcares na urina. Atualmente, Pedro mantém cerca de 4
> crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das horas da
> madrugada.
> Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda
> e chora. Duram cerca de 45 segundos.
> Sua atenção continua fixa nas pessoas e objetos, porém não se
> movimenta espontaneamente. Readquiriu razoável controle de tronco, porém
> não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora.
> De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante.
> Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
> Pedro, atualmente, está com 15 anos (em 2005).
> Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que
> acontece com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com problema
> semelhante para trocar experiências.
> Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com
> o mesmo problema, por favor, nos escreva.
> Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino
> certo.
>
> Muito Obrigado,
> Liane e Manoel.
>
> Nosso endereço:
> Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
> CEP 01232-011 São Paulo - SP - BRASIL
> Fone: (0__11) 3662.4826
> PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um ato
> de solidariedade. Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta mensagem
> que, por favor, tentem se conscientizar da
> necessidade que nós, seres humanos, temos de receber a ajuda um do
> outro.
> Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela
> que você escreve todos os dias, até a pessoa que você nao escreve há
> muito
> tempo... Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família...
> "Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosas".